Les Midis-Savoirs de la Direction de l’enseignement, des relations universitaires et de la recherche présentent :
« Le vécu émotionnel des parents tout au long de la trajectoire d’évaluation de leur enfant pour un diagnostic de troubles neurodéveloppementaux »
Conférencière :
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Chloée Belley
Psychoéducatrice |
Description :
Le vécu émotionnel des parents tout au long de la trajectoire d’évaluation de leur enfant pour un diagnostic de troubles neurodéveloppementaux
Il fait consensus quant à l’importance d’identifier de manière précoce les retards et les atypies du développement afin de réduire les répercussions sur le fonctionnement des enfants, de soutenir les familles et de distinguer les retards des troubles neurodéveloppementaux (TND) (Dale et al., 2022; Farmer et al., 2022; Jacques et al., 2023; Lipkin et Macias, 2020). Toutefois, des lacunes importantes persistent dans la trajectoire d’évaluation des TND, ce qui peut nuire à l’expérience des parents tout au long du processus pour leur enfant (Jacques et al., 2023; Rivard, Mestari et al., 2023). Si plusieurs études ont traité de l’expérience des familles dans la trajectoire d’évaluation diagnostique de leur enfant pour des TND (Boshoff et al., 2019; Cloet et al., 2022; Crane et al., 2016; Lappé et al., 2018; Rivard, Lépine et al., 2015; Smith-Young et al., 2022), aucune ne semble porter spécifiquement sur l’expérience émotionnelle des parents à travers cette trajectoire au Québec. Le présent projet a permis de documenter l’expérience émotionnelle de parents tout au long de la trajectoire d’évaluation diagnostique de TND de leur enfant en explorant leur vécu à chaque étape de la trajectoire et les éléments qui semblent influencer leur expérience. L’étude démontre que la réaction de l’environnement joue un rôle clé dans la modulation des états émotionnels. En sommes, l’expérience émotionnelle des parents est caractérisée par une importante diversité d’émotions qui sont parfois dichotomiques, mais significativement négatives. Malgré les difficultés émotionnelles, les parents doivent porter la responsabilité de coordonner et d’assurer la mise en place des services auprès de leur enfant, ce qui n’est pas optimal pour les familles. Finalement, cette étude montre la nécessité d’instaurer un service de soutien auprès de ces parents, et ce, tout au long de la trajectoire.
